LÚPUS | A dor invisível: um relato emocionante de uma portadora

Por Luis Bertin

Por Jaqueline Bull  |  Entrevista publicada em setembro de 2019

“Propus esta pauta à AMORA porque o lúpus ainda é uma doença sem cura, é desencadeada pelo sistema imunológico, porém sabe-se que fica adormecida, em remissão, e quanto é grave, porque as pessoas não estão preparadas para ela, principalmente os médicos, e para dizer como é difícil o diagnóstico, demorando o início do tratamento.

Tenho 33 anos, sou esteticista e empresária. Os primeiros sintomas de que eu não estava bem surgiram quando comecei a ter dores que apareciam do nada nas articulações e em vários lugares, quadril, pés, mãos, cotovelos, ombros, dedos, e sumiam do nada também. Tinha rigidez matinal, embora anteriormente acordasse sempre disposta. Comecei a acordar enrijecida, endurecida, e demorava para passar, de duas a três horas após me levantar, ou com um banho quente…sentia fadiga e cansaço extremos, e parecia uma gripe muito forte, ou dengue. Também tive queda capilar intensa, que caia em tufos, indisposição e um estado levemente depressivo – sempre fui muito animada

Parecia que eu estava enlouquecendo… As pessoas falavam que era da minha cabeça, e até os médicos não acreditavam. Me consultei com ortopedista e reumatologista, e eles falavam: imagina, tão nova… quer atestado? Deve ser LER por movimento repetitivo, contratura muscular… mas eu sabia que não era nada disso.

Até que meu quadril travou e o Dr Henrique Cabrita, especialista em quadril e prótese o qual havia feito a cirurgia em minha cunhada, Carla Hoffman, me atendeu em São Paulo, no Fleury, e cantou a bola. Após uma hora e meia de consulta (me virou de ponta cabeça e viu a minha ressonância e os meus exames) ele disse: ‘você tem algum reumatismo; mais cedo ou mais tarde você terá uma crise forte e vai descobrir’. Isso aconteceu no meio de 2015. Então, em 2016, na semana seguinte ao meu aniversário de 30 anos, travei geral… fiquei muito ruim e fui parar no hospital. Lá me deram corticoide e passou.

Marquei uma consulta com a Dra Rosana Soares e tive a ideia de tirar fotos da articulação inchada, do rosto, do cabelo caindo, porque a consulta foi marcada para muito tempo depois. Cheguei ao consultório dela chorando, pedindo ajuda porque ninguém acreditava em mim. Ela viu as fotos e pediu alguns exames mais profundos. Com esses e com outros sintomas, ela suspeitou que fosse lúpus. Então, no meu anti-RO, que são exames antinucleares, confirmou a suspeita de lúpus – o normal é até 9 U/ml e o meu deu 30 U/ml (resultado de reagente). O diagnóstico foi difícil porque os meus exames eram contraditórios. Como o lúpus não tem um exame específico que o comprove, assim como as doenças autoimunes são difíceis de diagnosticar porque existe falso positivo e falso negativo, a detecção é feita por meio de todos os sintomas, crises, relatos e exames. O meu fator reumatoide dava moderado, um valor que não era conclusivo, e por isso ninguém pedia exames mais específicos , que seriam os antinucleares, nos quais um deles deu alteração, e conseguimos ter uma vertente do que seria a doença.

Comecei o tratamento com um remédio chamado metotrexato, uma medicação extremamente forte, usada, inclusive, por pacientes em quimioterapia. Quase morri com esta medicação. Tive crises de pânico e abaixou muito meu sistema imunológico. Fiquei muito mal e não consegui tomá-lo. Foi, então, que tentamos o reuquinol, um antimalárico e que também é usado em artrite e lúpus, o qual tomo há três anos.

Neste tratamento com a Dr. Rosana, eu percebi que alguns alimentos mudavam totalmente a parte inflamatória. Conversando com a doutora, ela me disse que de fato algumas suplementações e a retirada de alguns alimentos contribuiria para a melhora do processo inflamatório.

Hoje, Jaqueline mudou sua vida e já é mãe da pequena Theodora, mas ainda com todos os cuidados

O lúpus é uma doença que faz que o sistema imunológico agir contra o meu próprio organismo, e ataca todos os tecidos do corpo – dos órgãos, pele, cabelo, unha, cartilagem, ossos – por causa do processo inflamatório. No meu caso, atacava principalmente as articulações, cabelo, unhas, um pouco a pele – tive uma coceira muito forte nas costas, vermelhidão no rosto, inchaço -, e fadiga principalmente. Por isso, procurei um médico ortomolecular em Limeira, o Dr. Tiago Ramos, para fazer um tratamento para melhorar a minha saúde como um todo, porque em uma doença autoimune é preciso tratar intestino, sono, ou seja, existem várias coisas que precisamos cuidar para ajudar a doença ficar em remissão – ficar quietinha. Um exemplo é o Luciano Bruno, um nutricionista de Piracicaba, que conseguiu ter a remissão de uma autoimune depois de ter passado por tudo o que passei, de ter tido sensações horríveis, dores insuportáveis, e também ele conseguiu a remissão com a alimentação.

Hoje, me trato com o reuquinol, mas principalmente cuidando da minha saúde. Não é aconselhável o uso de anticoncepcional ,então  suspendia o uso ( a gravidez é algo que tem que ser bem acompanhada por suas possíveis complicações). Consumo algumas suplementações como Ômega 3 diariamente, vitamina D de alta dose (10 mil ui/dia), vitamina C, coenzima Q10, porque o lúpus também  pode atacar o cérebro, além de atacar o coração e dar pericardite . Também tomo complexo vitamínico para o cabelo, para evitar a queda, ácido fólico, glutamina, ginkgo biloba, para a parte vascular, pois tive vasculite por conta do lúpus, cúrcuma manipulado em cápsulas de 1 g por dia, não consumo glúten há mais de três anos, e quando consumido por engano, no dia seguinte acordo travada e com muitas dores articulares – apesar de não ser alérgica ao glúten -, mas ele está diretamente relacionado às doenças autoimunes. Evito alimentos industrializados em excesso, e o açúcar é uma das minhas brigas constantes porque para mim é mais difícil de ser retirado do que o próprio glúten. Tomo vitamina E para a pele e o uso de protetor solar é imprescindível – não posso me expor ao sol e uso proteção solar fator 100 – e as luzes ultravioleta também acabam ativando o lúpus. E como eu amo sol e amo praia… é muito difícil.

Na parte psicológica, o lúpus dá depressão; então, dormir muito bem e ter um intestino saudável são muito importantes, e por isso tomo lactobacilos todos os dias, e quando não consigo dormir, tomo melatonina ou uma medicação que me ajude a adormecer. Já tive crises depressivas e crises de pânico por conta disso.

Esta doença está relacionada diretamente com o sistema nervoso central e o gatilho dela pode ser um fator psicológico devido ao estresse, porque todos nós sabemos do poder oxidante do estresse, que faz a doença acordar. E como empresária e esteticista, o estresse é eminente. Nos dias que percebo que não vou conseguir não me estressar, tomo uma medicação para me acalmar e poder dormir tranquila porque sei que a conta vai sair cara… ele vem e ataca as minhas articulações. Nesse sentido, o exercício físico é muito importante. Percebo que a atividade física ajuda a lubrificar as minhas articulações e também a liberar todo o estresse e reforçar o sistema imunológico.

Em resumo, o lúpus é uma doença que faz nos redescobrirmos, prestar atenção em nós mesmos em um mundo que só quer de você produção… produção…e produção… você tem de produzir, deve estar ativo, tem de correr. E o lúpus faz você parar. É uma briga contra o mundo. Ele é uma doença invisível, e as pessoas passam por muitas discriminações. Por exemplo, se alimentar em um restaurante ou na casa de um amigo e você pergunta se tem glúten?!… as pessoas acham que você está querendo fazer a dieta da moda, que é frescura. É uma doença em que a dor é invisível, porque a dor é interna e o sofrimento é duplo pois não acreditam em nós…

De um tempo para cá, várias pessoas têm me procurado na minha clínica e que descobriram o lúpus, percebo o aumento da doença a cada dia. Depois que a descobri, tenho uma média de dez clientes que estão com doenças autoimunes – artrite, lúpus, esclerose múltipla e outras doenças que antigamente não se ouvia falar tanto. São todas doenças reumáticas e autoimunes, que viram a gente de ponta-cabeça.

Tenho meus pensamentos sobre esta doença: as pessoas estão a cada dia sofrendo mais pressão principalmente com o Instagram e o Facebook. Elas são pressionadas a ter uma vida perfeita, ter tudo, de ser como o outro, senão ela não tem espaço no mercado e na vida. Além dessa pressão psicológica, há as responsabilidades profissionais – impostos, encargos. E percebo que as pessoas que têm doenças autoimunes são as que se cobram muito para serem corretas em um mundo que está de ponta-cabeça… acabamos sofrendo muito com isso.

A metafisica explica que uma doença psicológica acaba tendo resposta física, psicossomática, e o lúpus tem como explicação  ser um autoflagelo autocastigo para as pessoas que buscam a perfeição e serem corretas mediante suas referências e que quando não atingem, se sentem culpadas até mesmo quando dependem de outras pessoas para atingir  o objetivo, e então se culpam.

Estruturar-se na fé…  se apegar a Deus e como coadjuvante tratamento de terapias com psicólogo  para trabalhar o psicológico, e assim diminuir os gatilhos do lúpus, me ajudam a ter melhor qualidade de vida. E quanto melhor a qualidade de vida, menos esta doença ataca. O lúpus é cruel e muda a vida da gente.

A mensagem principal que passo aos portadores de lúpus é que o primeiro ponto é aceitar a doença; segundo é não ligar para o que as pessoas falam, porque sofre-se muito preconceito e as dores só quem tem sabe o quanto são fortes; a fadiga, por exemplo, as pessoas confundem com preguiça, com loucura; muitas me chamavam de ‘nossa senhora das dores’. O preconceito vai existir, e é a pior parte da doença, porém mantenham-se firmes e que olhem para dentro de si e busquem qualidade de vida, coloquem-se em primeiro lugar, suportem com Deus e com fé. Eu mudei o meu estilo de vida, o meu modo de pensar; e não é fácil. Mas acima de tudo, a qualidade de vida é extremamente importante. Falar ‘não’ é extremamente importante, porque durante muito tempo eu falava ‘sim’ para tudo, e isso de certa forma me fazia passar por cima de mim por conta dos outros.

A maior dificuldade que encontro hoje está nas pessoas. Sou esteticista, a minha agenda é corrida,  tenho de manter o ritmo… Nos dias em que acordo ruim, acordo lenta, enrijecida, com dores e não tenho a mesma disposição. As pessoas não têm compreensão, mas temos de aceitar sem culpa e aprender a lidar da melhor forma…”

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